به نقل از «عصر ایران»

انجمن دیستروفی ایران: جان بیماران "اس ام ای" در خطر است، داروهای واردشده را بین همه توزیع کنید

تاریخ انتشار: ۲۹ شهریور ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۶۰۵۲۴۱۶

عصر ایران؛ سمیه جاهدعطائیان- بیماران اس ام ای (آتروفی عضلانی نخاعی) و خانواده هایشان 9 ماه پیش برای واردات داروی مورد نیازشان تجمع کردند و بعد از چند تجمع دستور ویژه رییس جمهور برای رسیدگی به شرایط بیماران و تامین داروی مورد نظر صادر شد اما حالا این دارو در انبار سازمان غذا و دارو مانده و قرار است دارو تنها برای تعداد محدودی از این بیماران تامین شود.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

«رامک حیدری» مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران در گفت و گو با خبرنگار عصر ایران با انتقاد از محقق نشدن وعده رییس جمهور برای تامین داروی بیماران اس ام ای (SMA) و تحصن امروز خانواده های بیماران، مقابل سازمان غذا و دارو تاکید می کند: دارو بیش از 40 روز است که در انبار سازمان غذا و دارو موجود شده اما اعلام شده است که در حال تدوین پروتکل مربوط به توزیع دارو هستند. این در حالی است که بسیاری از بیماران در شرایط نا مساعدی قرار داشته و جانشان در خطر است.

وی می افزاید: وزارت بهداشت و درمان این پروتکل را به گونه ای تنظیم کرده که دارو شامل حال بیماران تیپ یک، 2 و 3 ( زیر 50 سال ) می شود و بر این اساس هم اسامی افراد واجد شرایط و بر اساس اولویت بندی ارایه شد. اما متاسفانه در حال حاضر خبرهای نه چندان خوشایندی در این ارتباط به ما رسیده مبنی بر اینکه این دارو به صورت محدود توزیع خواهد شد.

مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران با انتقاد از این تصمیم سازمان غذا و دارو تاکید می کند: با این تصمیم سازمان غذا و دارو، بچه های زیر 4 سال که به تازگی تشخیص بیماری گرفتند، جانشان در خطر بوده و و بچه های بزرگتر هم که مشکلات حاد تنفسی پیدا کردند، شرایط بیماری شان سخت تر خواهد شد؛ خانواده ها هر روز شاهد ضعیف تر شدن شرایط جسمانی فرزندشان هستند. این پروتکل جدید هم بسیاری از بچه ها را ویلچر نشین خواهد کرد.

مادر یکی از کودکان مبتلا به بیماری اس ام ای به خبرنگار عصر ایران می گوید: ما برای تامین دارو بارها و بارها تجمع کردیم تا صدایمان توسط دولت و مسئولان وزارت بهداشت شنیده شود.

زماینکه وعده تامین دارو داده شد، با هزار امید کارهای ویزیت و چکاپ ضروری را انجام دادیم. به این امید که دارو به دستمان برسد اما 9 ماه از دستور رییس جمهور در تجمع آخر برای تامین دارو می گذرد و حالا نه تنها دارو در انبار مانده بلکه اعلام کردند که دارو به صورت محدود توزیع خواهد شد. در تمام طول این مدت که وعده داده شد، حال جسمانی بسیاری از بچه ها بدتر شده است.

وی با بیان اینکه حتی یک ساعت زمان هم برای این بچه های مبتلا به اس ام ای اهمیت دارد، می افزاید: دخترم مبتلا به تیپ 2 از بیماری SMA است، حالا شرایط جسمانی اش به اندازه ای سخت شده که به تیپ یک از بیماری رسیده است.

دخترم ساکشن می شود، به سختی حرکت می کند و با دستگاه اکسیژن می خوابد. سال پیش می توانست خودکار به دست بگیرد اما حالا حتی قاشق هم برای غذا خوردن به دستش نمی ماند.

این مادر ادامه می دهد: نمی دانیم چقدر دیگر باید برای رسیدن و تامین دارو صبر کنیم. اگر بچه های یکی از این مسئولان و تصمیم گیران به این بیماری مبتلا بود، می توانستند تا این اندازه برای تامین دارو تحمل کنند؟ وعده بدون تحقق بشنوند و شاهد آب شدن هر روز و هر لحظه بچه شان باشند؟

سعید اعظمیان مدیر عامل انجمن اس ام ای نیز در گفت و گو با خبرنگار عصر ایران با اشاره به تاخیر در تامین داروی بیماران و عدم توزیع به موقع دارو یادآور می شود: طبق صحبت های انجام شده دارو قرار است به صورت محدود و قطره چکانی میان بیماران توزیع شود. این در حالی است که دارو در حال حاضر برای حدود 300 – 400 بیمار موجود است؛ اعلام می شود که منابع مالی دستور رییس جمهور برای تامین دارو تامین نشده است.

وی اضافه می کند: اعلام کردیم که در این مورد با نهاد ریاست جمهوری مذاکره کنیم اما سازمان غذا و دارو موافق نیست که در این زمینه صحبت شود.

سازمان غذا و دارو اعلام می کند که تنها برای بخشی از دارو، منابع مالی تامین شده و برای تامین مابقی منابع باید تعیین تکلیف شود. مقرر شده تا دارو تنها برای بیماران تیپ یک یعنی حدود 50 – 60 بیمار توزیع شود در حالیکه اسامی 700 نفر از واجدین شرایط دریافت دارو به سازمان غذا و دارو ارایه شده است.

او به عواقب منفی تاخیر در مصرف دارو میان بیماران اس ام ای SMAاشاره می کند: بیماری اس ام ای بسیار پیش رونده بوده و زمان شروع درمان در آن نقش حیاتی بسیاری دارد. به خصوص که حتی یک روز تاخیر در شروع درمان برای بیماران تیپ یک، بسیار خطرناک بوده و می تواند اثرات جبران ناپذیری بر روی بیمار به همراه داشته باشد؛ ما از دستور رییس جمهور برای تامین سریع دارو برای بیماران بسیار خشنود بودیم اما به شدت از نحوه اجرای این دستور انتقاد داشته و نگران بیماران هستیم.

اعظمیان به آمار مربوط به تعداد بیماران مبتلا به اس ام ای در ایران اشاره می کند؛ « بعد از وعده های مربوط به احتمال تزریق دارو، نام حدود 670 بیمار مبتلا به اس ام ای در انجمن ثبت شد. اما با توجه به اینکه اطلاع رسانی های عمومی به خصوص صدا و سیما در مورد این بیماری و علایم آن بسیار محدود است، احتمال وجود بیماران دیگری وجود دارد که یا متوجه وجود بیماری نشده و یا تشخیص قطعی از پزشک دریافت نکرده باشند. اما احتمال ما این است که تعداد بیماران تا اندازه ای از این آمار به ثبت رسیده فراتر باشد.

رییس انجمن دیستورفی تاکید می کند: حدود 9 ماه از دستور رییس جمهور برای لزوم تامین داروی بیماران اس ام ای و بیش از یک ماه از ورود اولین محموله داروی بیماران به ایران می گذرد اما متاسفانه به دلیل نبود هماهنگی میان معاونت های وزارت بهداشت، سنگ اندازی های مکرر و سهم خواهی برخی از مراکز علمی با نفوذ در وزارت خانه، این دارو هنوز به دست ما نرسیده و در همین مدت زمان شاهد مرگ بیش‌ از ۲۰ کودک و ناتوان ‌تر شدن دیگر بیماران با شرایط حاد و سخت بودیم.

منبع: عصر ایران

کلیدواژه: سازمان غذا و دارو دستور رییس جمهور بیماران اس ام ای رییس جمهور برای تامین دارو داروی بیماران تامین داروی عصر ایران تیپ یک

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.asriran.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «عصر ایران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۰۵۲۴۱۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

بلای وحشتناکی که یک قرص به ظاهر ساده بر سرتان می‌آورد

اگر عادت به مصرف داروهایی دارید، که پزشک آنها را تجویز نکرده و دلیل انتخاب‌تان توصیه‌ای دیگران است، باید بدانید که بروز علائم بیماری در همه افراد یکسان نیست و داروها هم پاسخگویی یکسان برای همه ندارند.

همشهری آنلاین در گزارشی نوشت: حذف ارز ترجیحی داروها، قیمت‌ داروی بدون و نسخه یعنی OTC‌ها را هم افزایش داده چون پوشش بیمه‌ای ندارند. به‌نظر می‌رسد که این افزایش قیمت تا حدودی افزایش بی‌رویه مصرف داروهای بدون نسخه را کنترل کرده باشد. این نکته را دکتر سیدعلی فاطمی، نایب‌رئیس سابق انجمن داروسازان ایران عنوان می‌کند. به‌گفته این کارشناس حوزه دارو، مسکن‌ها و داروهای سرفه بیشترین مصرف را به‌عنوان داروهای OTC دارند. البته میزان مصرف این داروها در ایران و جهان تقریبا یکسان است و واقعی شدن قیمت‌ این داروها پس از اصلاح سیاست‌های ارزی و حذف ارز ۴۲۰۰ تومانی ما را هم‌رتبه بقیه کشورها از نظر میزان مصرف قرار داده است.

عوارض حاد و مزمن

فاطمی با اشاره به فرهنگ خرید دارو بدون ردوبدل شدن اطلاعات بیمار عنوان می‌کند: برای فروش دارو به بیمار یا هر فرد مراجعه‌کننده باید شرح حال کامل و مشکل به دکتر داروخانه ارائه شود، اما خرید داروهای بدون نسخه در داروخانه‌های کشور در حالی انجام می‌شود که هیچ شرحی درباره بیماری و داروی مورد نیاز بیماران رد و بدل نمی‌شود. این فرهنگ تقریبا بین مردم جا افتاده و آنها هم نیازی به ارائه این توضیحات نمی‌بییند و مستقیما دارو را مطالبه می‌کنند. داروساز هم براساس ضوابطی که وجود دارد، این داروها را عرضه می‌کند.

او با تاکید بر این که داروهای OTC به‌معنای صددرصد بی‌خطر نیستند، ادامه می‌دهد: این داروها می‌توانند عوارض حاد و مزمن هم داشته باشند. عوارض حاد آنهایی هستند که مصرف‌کننده بلافاصله بعد از خوردن دارو با آن مواجه می‌شود و در عوارض مزمن هم فرد ممکن است سال‌ها بعد با مشکلات ناشی از مصرف این داروها مواجه شود. به‌عنوان مثال اگر کسی مشکلات کلیوی داشته باشد، با مصرف آنها به‌تدریج دچار نارسایی می‌شود.

مصرف آسیب‌زای ۴ استامینوفن

فاطمی با اشاره به مصرف بالای استامینوفن در کشور بیان می‌کند: این دارو را مردم به‌عنوان یک داروی بی‌ضرر یا کم‌ضرر می‌شناسند اما عوارض این دارو هم درصورت مصرف بی رویه قابل توجه است. اگر بیمار ۴ استامینوفن ۵۰۰ میلی‌گرمی در روز استفاده کند دچار مسمومیت کبدی یا کما خواهد شد.

او تاکید می‌کند: همین حالا حدود ۲۰۰ مسکن در فهرست‌ دارویی کشور وجود دارد که همه آنها درصورت خرید بدون نسخه باید طبق دستور و توصیه پزشک داروخانه مورد مصرف قرار بگیرد که شاهد چنین چیزی هم نیستیم.

عفونت را خودسرانه درمان نکنید

این کارشناس دارویی درباره عوارض مصرف خودسرانه داروهای بدون نسخه عنوان می‌کند: برخی در مواجهه با اسهال به‌دنبال داروهای بدون نسخه برای رفع مشکل هستند، اما موارد عفونی اسهال را نباید با مصرف خودسرانه دارو، درمان کرد. باید عفونت موجود در بدن فرد درمان شود. در این باره بیمار نباید اقدام به مصرف خودسرانه آنتی‌بیوتیک‌ها هم کند چون آنتی‌بیوتیک جزو داروهای OTC نیست.

عوارض نسل قدیم سرماخوردگی‌ها

فاطمی با اشاره به این که داروهای OTC برای سرماخوردگی یا حساسیت‌های فصلی نسل قدیم و جدید دارند، توضیح می‌دهد: نسل قدیم این داروها خواب‌آوری شدید دارند و فرد درصورت مصرف بیش‌از اندازه آنتی‌هیستامین‌ها در فعالیت کاری و رانندگی با مخاطراتی مواجه می‌شود. نسل جدید این داروها خواب‌آوری کمتری دارند اما OTC نیستند و باید از سوی پزشک تجویز شوند.

داروی توصیه‌ای نخرید

به گفته این کارشناس دارویی، فرهنگ بد دیگری که در کشور ما وجود دارد این است که فرد دارویی که استفاده و تجربه مصرف آن را دارد، به دیگران توصیه می‌کند.

فاطمی در توضیح بیشتر بیان می‌کند: این فرهنگ غلطی است چون حتی سردرد در افراد یکسان نیست و برای خرید داروی مسکن‌ باید شرح حال از سوی دکتر داروخانه گرفته شود. نکته مهم این است که هر درد یا سردردی با هر مسکنی برطرف نمی‌شود. به همین دلیل انواع و اقسام مسکن‌ها در بازار دارویی کشور وجود دارد و پزشکان یا دکتر داروخانه می‌توانند بر اساس نیاز بیمار آن را تجویز کند. دردهای قاعدگی، مفاصل یا سردرد با مسکن‌های متفاوت، پاسخگویی مختلف دارند، تجویز به‌اصطلاح عمه و خاله برای مصرف داروها، به هیچ وجه توصیه نمی‌شود.

نظر پزشک را بپرسید

فاطمی با بیان این که تداخلات دارویی هم باید مدنظر قرار بگیرد، عنوان می‌کند: تداخلات دارویی درباره داروهای OTC اهمیت زیادی دارد. این داروها با داروهای انعقاد خون تداخل مصرف دارند.

او ادامه می‌دهد: فرد مبتلا به بیماری‌های قلبی که داروی وارفارین استفاده می‌کند نباید داروهای OTC را بدون تجویز پزشک مصرف کند. حتی مصرف همزمان آنتی‌بیوتیک و مسکن هم می‌تواند کارایی آنها را تحت‌تأثیر قرار دهد.

به گفته این کارشناس دارویی، اوتی‌سی‌ها همچنین می‌توانند جذب ویتامین را مختل کنند و به همین دلیل کسانی که مصرف بالایی در داروها دارند باید از دکتر داروخانه درباره تداخلات دارویی اطلاعات لازم را بگیرند تا اثربخشی داروی اصلی که استفاده می‌کنند کمتر نشود و مشکلاتی برای بیماران ایجاد نکند.

فاطمی با بیان این که خواندن بروشورهای دارویی هم اهمیت زیادی دارد، عنوان می‌کند: البته فرهنگ خواندن بروشور یا دستور مصرف داروها در ایران کم‌رنگ است و به نوعی مردم توجهی به آنها ندارند. بررسی‌ها نشان می‌دهد که درصد کمی از مردم هنگام خرید دارو، بروشور آن را مطالبه و مطالعه می‌کنند یا درباره دارو اطلاعات کامل را از مسئول فنی یا دکتر داروخانه می‌گیرند. درحالی‌که این مسئله اصل ضروری خرید دارو است و باید از عوارض جانبی، میزان مصرف‌ و احتمال تداخل آن با داروهای دیگر مطلع شد.

او تاکید می‌کند: توصیه جدی این است که هر نوع داروی بدون نسخه الزاما از داروخانه و با نظر دکتر داروخانه تهیه شود. درصورت عدم‌دسترسی به بروشور داروها، سایت های معتبر در اینترنت منابع خوبی برای کسب اطلاعات لازم هستند. این منابع معتبر به راحتی در دسترس مصرف‌کنندگان قرار دارد و می‌توان هشدارهای دارویی را در آنها مطالعه کرد.

این کارشناس دارویی هشدار می‌دهد که استفاده طولانی‌مدت از داروهای OTC توصیه نمی‌شود چون می‌تواند هم عوارض جانبی داشته باشد و هم برخی از آنها به‌تدریج اثربخشی خود را از دست خواهند داد.

اثر معکوس برخی داروها

اینطور گفته می‌شود که مصرف مداوم داروها باعث کاهش اثربخشی آنها می‌شود و فاطمی در این باره می‌گوید: این مسئله درباره همه داروهای OTC صدق نمی‌کند. مثلا درباره آنتی‌بیوتیک‌ها اگر بدون نسخه تهیه و بدون تجویز پزشک مصرف شود، باکتری‌های بدن با آنها سازگاری پیدا می‌کند و باید آنتی‌بیوتیک‌های قوی‌تر تجویز شود.

او ادامه می‌دهد: در برخی داروهای ضداسهال و ضداحتقان بینی هم این مسئله وجود دارد و اگر زیاد استفاده شود می‌تواند اثر معکوس هم داشته باشد. داروهای ضدیبوست هم می‌توانند این شرایط را به‌وجود بیاورند. عمده آنها گیاهی هستند و بهتر است هر چند وقت یک‌بار تغییر کنند.